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PROYECTOS Y SERVICIOS / QUE HACEMOS
Servicio de Información, Orientación y Asesoramiento Psico-social.
Contamos con dos profesionales: Mª Victoria Fernández García, Psicóloga Clínica, y Beatriz Fernández Sastre, Trabajadora Social
Qué es?
Con este servicio buscamos dar respuesta a las necesidades expresadas por los afectados: enfermos y familiares/cuidadores respecto a la falta de información sobre la enfermedad y evitar, en lo posible, el asilamiento y la soledad a la que conducen estas situaciones.
Es importante poder contar con una buena base de datos que permita crear redes de relación entre los afectados dada la baja incidencia de estas enfermedades y la dispersión geográfica a que nos vemos sometidos
Este servicio se constituye como un canal de apoyo y de información
Qué ofrece?
- Facilitar información sobre la enfermedad, profesionales, recursos, etc.
- Apoyo psico-social entendido como acompañamiento y/o soporte emocional en el momento del diagnóstico, la desinformación, la toma de decisiones, etc.
- Desde la realidad concreta del afectado, sus necesidades y reivindicaciones, realizará estudios que permitan la revisión normativa y/o legislativa de la Administración
- Actualización de la información y, por tanto, contacto periódico con las personas interesadas
A quién se dirige?
A cualquier persona afectada directa o indirectamente por estas enfermedades: enfermos, familiares, cuidadores así como a profesionales que trabajen en el ámbito psico-socio-sanitario y a la población en general
Para qué sirve?
- Contribuimos a mejorar el conocimiento y difusión de estas enfermedades
- Creamos redes de pacientes, facilitando el contacto entre pacientes y familias con la misma patología
- Proporcionamos atención directa a los pacientes
- Elaboramos informes para la Administración y autoridades competentes para que se contemple la necesidad de atención sobre los casos detectados
- Información para constituirse en grupos de apoyo
- Apoyo para obtener un grado de discapacidad acorde a su enfermedad
- Apoyo psicológico
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Facilitamos información sobre:
- la enfermedad
- profesionales con experiencia
- trámites sanitarios
- ayudas técnicas, prótesis, etc.
- prestaciones sociales
Cómo contactar?
- Por correo electrónico: o
- Por teléfono: Psicóloga: 947 26 02 89 - Trabajadora Social: 629 86 23 75
- o rellenando el Formulario de Consulta
Apoyo y Seguimiento Psicológico
En qué consiste?
Enfrentarse a una situación de enfermedad no es cuestión fácil y menos si no hay un diagnóstico, un tratamiento, una información clara en la que poder basarnos. Tener conciencia de enfermedad significa que nuestra actividad cotidiana se ha visto, se ve o se verá modificada; nos enfrentamos a cambios, a alteraciones internas y externas, en nuestra propia persona y en nuestro entorno y esto no sólo afecta al paciente, también alcanza a quienes están en contacto con él: familia, amistades, compañeros de trabajo, vecinos, etc.
Ser protagonista de todo esto conlleva la necesidad de cuidarse física, psíquica y emocionalmente; tan importante es la alimentación y el descanso como el descubrir en qué me está afectando y cómo puedo aprender a vivir en mi nueva situación. Si nos olvidamos o restamos importancia a nuestro estado de ánimo, a nuestras reacciones emocionales, a nuestros pensamientos o nuestras dificultades para relacionarnos o para descansar, etc. estaremos abandonando una parte esencial de nuestro ser.
A quién va dirigido?
La persona y su entorno necesitan ayuda, especialmente aquellos que mantienen una relación más directa y que se suelen convertir en cuidadores directos. La tarea, la responsabilidad que asumen no es gratuita, tiene un coste y hay que poner los medios necesarios para que su impacto sea el menor posible.
Por todo esto, la Asociación se plantea este Servicio desde una doble dimensión:
- a nivel individualizado: entrevistas, más o menos periódicas, en las que se abordarán cuestiones personales
- a nivel grupal: formación de Grupos de Apoyo en los que se favorecerá el intercambio de información y experiencias, se ofrecerá un espacio donde poder hablar y expresarse con libertad
Nuestros profesionales
Para atender este Servicio se cuenta con:
Victoria Torres - c/ Corrida, 5 Bis - 1º - 2ª - 33206 GIJÓN; Psicóloga Clínica - Psicoanalista (Tfno. 985 35 84 94 ) Delegación de Asturias
Mª Victoria Fernández García, Psicóloga Clínica y Psicoanalista: Delegación de Castilla y León y otras provincias. Su teléfono de consulta: 947260289. Los martes de 11 a 14 horas está en la sede de la Asociación, Tf.: 629 86 23 75
Estudio de Necesidades
Por qué lo hacemos?
- Teniendo en cuenta que son fines de la Asociación
- La defensa de los intereses personales, familiares, laborales, sanitarios y sociales de los afectados
- Desarrollar programas y servicios que redunden en la mejor calidad de vida de los ciudadanos
Es obligado conocer la situación real de quienes conforman ANAC, saber cómo viven, qué les pasa, sus expectativas, dificultades, logros y aspiraciones.
A quién se dirige?
El Estudio está centrado en los familiares/cuidadores y enfermos de enfermedades cráneo- cervicales y la forma de desarrollarlo será mediante entrevistas en el domicilio, la sede de la asociación o cualquier otro lugar que se acuerde. Se llevará a cabo a través de entrevistas con la Trabajadora Social y la Psicóloga.
¿Para qué sirve?
Con los datos que se obtengan conoceremos hacia dónde deben orientarse los esfuerzos de la Asociación, nos marcarán las líneas de actuación desde la realidad concreta. Nos va a permitir un contacto directo y un seguimiento en el tiempo, lo que redundará en que la persona se va a sentir acompañada y atendida. La dispersión geográfica y la variedad de síntomas y situaciones que acarrean, dificultan la posibilidad de acceder a los recursos socio-sanitarios de la zona. Conociendo esta realidad, la Asociación podrá buscar los medios necesarios para atender las necesidades que se presenten.
Quién lo realiza?
Para llevarlo a cabo contamos con la Trabajadora Social y la Psicóloga que, mediante llamada telefónica, irán concertando las entrevistas.
Contacto: e-mail: o
Trabajadora Social: Tfno: 629 86 23 75 , de 9,30 a 14,30 horas
Asesoramiento Jurídico Una situación de enfermedad influye en todos los ámbitos de nuestra existencia, sin tener en cuenta la edad, el estado civil, el sexo, la ocupación, etc. Así mismo afecta a nuestro entorno pues exige dedicación, toma de decisiones, responsabilidades, etc.
La enfermedad tiene unas consecuencias para las que hay que estar preparado, de ahí la importancia de conocer nuestros derechos y obligaciones como pacientes y como cuidadores. La familia, la escuela, el trabajo, los servicios socio-sanitarios, los servicios judiciales, etc. deben conocer la situación y cómo actuar ante ella siempre en beneficio del más desprotegido.
El desconocimiento de las enfermedades raras provoca que las personas que las padecen cuenten con dificultades añadidas para conseguir un certificado de minusvalía, acceder al mercado laboral u obtener la atención sanitaria normalizada que recibe el resto de la población.
Para evitar situaciones de desprotección es por lo que la Asociación se plantea facilitar esta ayuda. Siempre que se ha necesitado, hemos podido contar con la colaboración de D. Indalecio Talavera Salomón en tareas informativas.
Rehabilitación Física Las malformaciones cráneo-cervicales son múltiples, siendo la mas frecuente la malformación de Arnold Chiari y sus complicaciones (hidrocefalia, siringomielia, y malformaciones óseas occipitales y vertebrales). Todas estas malformaciones se denominan enfermedades raras por ser un trastorno infrecuente, es esta una de las razones por la que muchos especialistas no logran diagnosticarlas fácilmente, ya que les pasa desapercibida. Además estas malformaciones tienen mas de cien síntomas que hacen aun mas complicado su diagnostico. La técnica más fiable para diagnosticar estas malformaciones es la resonancia magnética.
Apoyo Técnico a las Delegaciones y Asociados La complejidad de estas enfermedades hace necesario una gran variedad de tratamientos y técnicas de abordaje; no hay un enfermo igual a otro y cada situación requiere diferente atención. El yoga, la acupuntura, la terapia cráneo-sacral, el Chi-kung, la natación, la fisioterapia son un ejemplo de la diversidad con la que nos encontramos.
Actualmente ANAC está ofreciendo este servicio en:
- Burgos: Centro Fisioterapia Vicray C/Melchor Prieto, 5 - Tf. 947 22 78 16
- Asturias: Javier Martínez Fernández - c/Japón, 6 - 33210 GIJÓN
- Centro de Osteopatía y Fisioterapia ESPIRAL (Tfno. 984 29 64 06 )
Apoyo Técnico a las Delegaciones y Asociados ANAC actualmente cuenta con 200 socios y tres Delegaciones, formalmente constituidas, a nivel nacional: Andalucía, Asturias y Castilla y León y además contamos con personas de referencia en el resto de las provincias.
Dada la dificultad de realizar actividades conjuntas, nuestra tarea fundamental se basa en ofrecer información sobre los distintos recursos socio-sanitarios, novedades legislativas, solicitud, gestión y tramitación de subvenciones, etc. También nuestra actividad se dirige hacia:
- Asesoramiento en materia de valoraciones de discapacidad y pensiones
- Orientación sobre actividades en el ámbito de acción social
- Trámites ante organismos públicos
- Apoyo en la elaboración de subvenciones y justificación
- Colaboración en la organización de jornadas y otros eventos de sensibilización
- Apoyo en la elaboración de publicaciones
- Apoyo en encuentros de pacientes
- Orientación en los planes de actuación de la asociación
- Acompañamiento en presentaciones y ponencias sobre las ER
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