![]() Para todo ello necesitamos de su colaboración enviando información al respecto sobre médicos y hospitales de reconocido prestigio que sirvan de referencia para otros afectados ya que suelen buscar en nuestra página esa información que no consiguen en otro lugar. El delegado de coordinar toda esta información es Gonzalo Sustaita Rodríguez, con el cual pueden ponerse en contacto para cualquier tipo de información o sugerencia.
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Malformación de Chiari: Los seres humanos somos propensos, cuando nacemos o a lo largo de nuestras vidas, a contraer una gran variedad de enfermedades, mortales o no, y dentro de las mismas podemos tener algunas de las que nunca nos enteramos, pudiendo vivir con síntomas hasta que se hacen más notorios o nos comparamos con el resto de la gente y allí vemos que eso que tenemos no es normal. Ahí es donde recurrimos a hacer consultas con médicos especialistas por cada molestia que sentimos. En mi caso particular, toda mi vida he consultado a distintos especialistas por distintas afecciones. Nací con Nystagmus (movimiento pendular involuntario de los ojos) por el que se me ha tratado mucho tiempo, diciéndome que este fue el causante de muchos síntomas colacionados, pasando por el oftalmólogo numero uno de Argentina y todos los que mis padres han podido consultar, cada uno de ellos daban una solución distinta a la del otro, desde anteojos especiales hasta operaciones con grandes riesgos quirúrgicos. Siendo adulto ya y cansado de tantas idas y vueltas, suspendí cualquier nuevo tratamiento, me olvidé del problema y acepté convivir con él, dejando de lado falsas expectativas. También concurrí a otros médicos por otras afecciones, traumatólogos por problemas de columna (recetándome docenas de sesiones de kinesiología, para seguir igual o peor), psicólogos, clínicos, especialistas en manos, etc.etc.etc. Abandoné todo tratamiento también y seguí viviendo con mis dolores y malestares generales. En el año 2003 a mis 36 años, no soportando mas los dolores de cabeza, brazos y espalda, comencé de nuevo a buscar ayuda medica, consultando distintos especialistas hasta que llegue a un neurocirujano. La primera vez que me entreviste con él me pidió una resonancia magnética de cabeza para confirmar lo que él creía que podía yo tener. Acá comienza la respuesta a todos mis problemas desde el Nystagmus hasta estados de depresión. Esta enfermedad se llama malformación de Chiari, es una malformación en el cráneo que afecta el sistema nervioso central, los síntomas son variados entre los que se encuentran: Nystagmus, inestabilidad al caminar, dolores de cabeza, perdida de fuerza motora, vértigo, trastornos visuales, dificultad al tragar, tics, calambres, ronquera, dolor de cuello, brazos, manos, Parestesias (trastornos en la sensibilidad de los brazos, manos, piernas, pies y dedos) fatiga, debilidad general, zumbidos en los oídos, mareos, depresión, estados de confusión mental, desmayos, falta de control del vaciado de vejiga, etc., y la lista continúa con muchos mas síntomas. Todos estos afectan considerablemente la calidad de vida y lamentablemente si esta enfermedad no se descubre a tiempo los síntomas pueden agravarse. El tratamiento es el de descomprimir quirúrgicamente. Esta solución seria la conveniente si realmente afecta la calidad de vida como en mi caso particular. La malformación de Chiari es una enfermedad rara que no tiene mucha difusión como muchas otras enfermedades y pocos médicos la conocen. Lo que conozco de la Malformación de Chiari lo encontré en Internet y obviamente con mi nuevo amigo el Dr. Mariano Socolovsky neurocirujano del Hospital de Clínicas. Lo que pretendo lograr con mi exposición, es que no hay que quedarse con la opinión de un solo médico, si los síntomas son variados o pequeñas anomalías físicas. Sugiero consultar a un neurólogo y o neurocirujano, y que él determine a que profesional acudir. Un mal asesoramiento o tratamiento médico puede perjudicar considerablemente la salud. Gonzalo Sustaita Rodríguez |